ATT HA KONTROLL PÅ DITT BARNS AMMONIUMVÄRDE ÄR VIKTIGT
Det finns många saker att tänka på om du har ett barn med en ureacykeldefekt (UCD) och det kan kännas oöverkomligt till en början. Sjukdomen kräver att ammoniumnivån hålls under kontroll. Du har med största sannolikhet varit i kontakt med en läkare angående ditt barns UCD. Det är viktigt att du följer råden och rekommendationerna från din läkare för att säkerställa att ditt barns ammoniumnivå är välkontrollerad.
VAR UPPMÄRKSAM PÅ UCD SYMTOM
Flera olika tecken kan vara en signal på att ammoniumnivån är påväg att börja stiga, men de kommer inte alltid snabbt så det kan vara lätt att missa dem. Diskutera med ditt barns läkare om vad du ska göra om ditt barn blir sjuk och du misstänker att det beror på en förhöjd ammoniumivå. Läs mer om UCD symtomen här.
HUR SER FRAMTIDEN UT FÖR MITT BARN?
En UCD kan variera mycket från person till person. Vissa barn har endast milda symtom, vilket betyder att uppföljning hos en metabol specialist endast behövs en gång per år. Vid denna kontroll kommer läkaren titta på barnets tillväxt om det skett några förändringar. När barnet blir äldre kan det bli nödvändigt att minska mängden protein i maten.
Barn med en svårare UCD kan ibland behöva komma på tätare kontroller till ett metabolt specialistteam med, barnläkare, dietist, sjuksköterska, psykolog, sjukgymnast och logoped. En allvarlig UCD kan påverka ett barns förmåga till inlärning och ibland kan anpassad utbildning behövas.