I SKOLAN

BERÄTTA FÖR LÄRARNAOM DITT BARNS UCD

Lärare träffar dagligen ditt barn och har ansvar för hur ditt barn mår och fungerar i skolan. Det är därför viktigt att de är välinformerade om ditt barns UCD. Ta dig tid att informera dem om ditt barns UCD, varför och vad de ska behöver göra om ditt barn blir akut sjuk under skoltid.

Eftersom en lågproteindiet ofta är livsviktigt för en person med UCD, är det viktigt att ditt barn även kan få den i skolan. Nuförtiden är det vanligt att äta specialkost, det är många barn som av olika anledningar behöver specialkost. Se till att skolan och dess kökspersonal är välinformerade om vad ditt barn behöver. Lärarna är också viktiga för att se till att andra barn inte delar eller byter mat med ditt barn.

Skolan bör också informeras om ditt barn behandlas med läkemedel som behöver tas under skoltid och när och hur det ska ges.

ATT GÅ I SKOLAN –NÅGRA RÅD FÖR DIG OCH DITT BARN

Om ditt barns lärare är informerad om att ditt barn har en UCD så kan de bättre förstå och reagera om något händer ditt barn i skolan.
Läraren kan förstå olika situationer (till exempel varför ditt barn kan komma för sent till skolan, inte kan slutföra läxor i tid eller behöver tillgång till en mobiltelefon).
Det underlättar för ditt barn att kunna diskutera eventuell oro eller bekymmer de upplever med en lärare eller med skolans kurator.
Det hjälper dig och barnets lärare om ni har en dialog om vad som är bäst för ditt barn.
Ha gärna ett möte med lärare (och övrig personal) som ditt barn har kontakt med i början av varje läsår och kanske en halvårspåminnelse till all personal via ett möte, e-post, på en utbildningsdag, eller ett personalmöte.

Några förslag som kan vara till användning för att ge dig stöd när du ska diskutera ditt barns UCD med barnets skola/barnomsorg. Gör en checklista eller plan tillsammans med det metabola specialistteamet som behandlar ditt barn som skulle kunna innehålla:
Vem vill/behöver du informera?
Fundera på om du ska be att få ett brev från metabola specialistteamet som behandlar ditt barn att ta med till skola/barnomsorg
Att ta med läkemedel och kosttillskott till skolan
Mat/specialkost och skolmåltider i skolan
Ha en plan för ditt barns idrottslektioner i skolan
Ha en förberedd plan att följa om ditt barn börjar må dåligt i skolan.

VEM KAN BEHÖVA INFORMERAS?

Rektor på skolan
Klassläraren eller hjälp-/vikarie lärare
Alla personal som är involverade i fritidsklubbar
Skolkökspersonal eller liknande
Skolsköterskan/kuratorn
Idrottslärare för att diskutera vilka övningar ditt barn kan vara med på

SAKER SOM KAN VARA BRA ATTDISKUTERA MED SKOLPERSONALEN

Det är viktigt att ditt barns skola har en grundläggande förståelse för vad en ureacykeldefekt är och vikten av eventuell lågproteindiet och läkemedel, vilka symtom de ska vara uppmärksamma på och förstå vad de ska göra om ditt barn börjar må dåligt i skolan.

Förslag på saker att betona vid diskussion med personer som är involverade i att ta hand om ditt barn:
Att ditt barns tillstånd är genetiskt och inte smittsamt
Att barn med en ureacykeldefekt inte kan bryta ner protein i maten, om barnet äter för mycket protein kan det orsaka en förhöjd nivå av toxiskt ammonium i kroppen
Att alla barn behöver en viss mängd protein för tillväxt och reparation av kroppen, men vid ditt barns tillstånd kan det extra proteinet orsaka allvarlig skada
Att äta fel mat kommer inte alltid att orsaka att barnet blir akut sjuk, men kan orsaka skada på sikt eftersom den skadliga ammoniumnivån riskerar att öka i kroppen
Att ditt barn äter en specialkost som är noggrant beräknad av ett metabolt specialistteam, med portioner som mäts upp dagligen av er (familjen) – så det är viktigt att det finns en plan på plats i skolan för att säkerställa att ditt barn bara äter sin specialkost i skolan
Att informera skolan om att ditt barn ibland kan behöva ta ledigt från skolan för att besöka sjukhuset för kontroll av sin ureacykeldefekt
Att det är viktigt att skolan informerar dig om ditt barn har ätit mat som inte ingår i barnets specialkost
Att du förklarar vad som händer (symtom) när ditt barn börjar må dåligt och hur det kan påverka ditt barn (du skulle kunna använda den här sajten för att informera alla inblandade om vilka symtom som ditt barn kan uppleva)
Att du diskuterar din eventuella oro för ditt barn i skolan (till exempel, att barnet inte får sin specialkost, får hjälp att ta sitt läkemedel, blir hämtad, läxor, mobbning etc).

SAKER SOM KAN VARA BRA ATT DISKUTERA MED DITT BARN?

Att prata med ditt barn är en viktig del av ditt barns förberedelse i skolan. Det är viktigt att ditt barn själv förstår och kan sköta sin kost på rätt sätt när det är i skolan.

Saker du kanske behöver diskutera med ditt barn:
Vilken mat som kan eller inte kan ätas
Att undvika att köpa, ta emot eller byta saker att äta som inte ingår i specialkosten
När det är dags att ta eventuellt kosttillskott och/eller läkemedel
Hur man kan förklara för andra barn varför specialkosten, kosttillskott och/eller läkemedel är viktigt

DITT BARN HAR RÄTT ATT FÅ SPECIALKOST I SKOLAN

Du eller ditt barns dietist kan ge förslag på lågproteinrecept. Skolköket och er dietist ska ha kontakt med varandra. Det kan även vara bra att ha en matdagbok för att skriva upp vad barnet äter att visa föräldrarna i slutet på dagen.

Du kanske även bör ge skolan en lista över mat med lågt proteininnehåll eller är tillåtna i små mätbara mängder.

FÖRBERED EN PLAN OM DITT BARN SKULLE BLIR SJUKT I SKOLAN

Skolan måste förstå att du akut måste informeras om ditt barn blir sjuk, mår dåligt eller råkar ut för en olycka, för att motverka att det uppstår ett akut allvarligt tillstånd

Överväg om du ska:
Lämna flera telefonnummer till skolan som du/ni kan nås på
Ge information till skolan om metabola specialistteamet som behandlar ditt barn
Tipsa gärna om ucdandyou.se för att informera alla inblandade om vilka symtom som ditt barn kan uppleva