VAR UPPMÄRKSAM PÅ UCD SYMTOM
Ammoniumnivån varierar från person till person som har en UCD. Symtomen kan vara diffusa och variera beroende på ålder. Även om din ammoniumnivå bara ökar litegrann, kan du börja må dåligt och uppleva symtom.
Om din ammoniumnivå blir väldigt hög ökar risken att du kan få något som kallas ”hyperammonemi”, som kan vara mycket farligt och det är viktigt att du (och din familj) vet vad du/ni ska göra om du/ni misstänker att du börjar få en hyperammonemi.
- Vanliga symtom:
- Känner dig väldigt trött
- Har svårt att tänka klart
- Känner dig vinglig/yr
- Huvudvärk
- Skakiga händer
- Kroppsdelar rör sig eller rycker utan anledning
- Har svårt att prata
- Du har ingen aptit eller vill äta protein (som kött, ägg och mejeriprodukter)
- Ont i magen
- Känner dig sjuk eller kräks
- Känner dig väldigt arg och upprörd
- Dina symtom kommer sannolikt vara liknande som dessa, men kan även vara svårare och kan ibland bli till ett anfall som gör att du kan uppleva att du ser eller hör saker som inte finns där. Det är viktigt att du (och din familj) lär sig känna igen symtomen, så att du/ni tidigt uppmärksammar eventuella förändringar. Om du eller din familj misstänker att du börjar få en hyperammonemi ska du kontakta din läkare eller åka direkt till sjukhuset.
SYMTOMEN VARIERAR OCH KANDEBUTERA VID OLIKA ÅLDRAR
Nyfödd med UCD
Om ett barn föds med en UCD finns risk för att den kan bli mycket sjuk under sin första levnadsvecka, då den inte längre får sin näring via mamman.
När barnet sedan börjar äta vanlig mat kan mängden protein i maten överstiga ureacykels förmåga att avlägsna överskott av protein. Om ett barn föds med en UCD kan symtom som snabb andning, kräkningar och dåsighet förekomma. Detta kan kräva sjukhusvård för att sänka ammoniumnivån i blodet och hjälpa barnet att andas.
Barn med UCD
Ett barn med UCD riskerar att bli allvarligt sjukt. Det kan ibland vara att barnet inte haft några hälsoproblem innan det insjuknar med en UCD. Initialt kan en UCD börja med en infektion, till exempel en förkylning. Det kan också starta med att barnet äter mer protein än vanligt, exempelvis på ett kalas, eller på en semesterresa.
Tonåring med UCD
Symtomen på en UCD hos en tonåring kan vara kräkningar och dåsighet, som kan kräva sjukhusvård, där extra vätska ibland kan behöva ges – ofta via infusionsdropp. Vid återkommande sjukhusinläggningar, ökar misstanken att det skulle kunna vara en UCD som behöver utredas.
Nedan har vi bifogat en länk till ett dokument där du kan beskriva hur du mår och ta med när du ska träffa din läkare, sjuksköterska eller dietist.